Palli-blog: le blog de palliatif.org

Un anglais atteint d'une maladie dégénerative congénitale sévère (ataxie de Friedreich) a saisi la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) pour contester une décision du GMC (structure britannique décidant des bonnes pratiques médicales) confiant aux médecins la décision de poursuivre ou non une nutrition hydratation artificielle (NHA) pour les patients en état végétatif chronique.
Actuellement totalement conscient, mais connaissant bien les risques d'atteintes cognitives sévères résultant de l'évolution de sa maladie (il a accompagné son frère dans cette même situation), Mr Burke souhaitait obtenir du système de santé anglais la garantie qu'il pourra bénéficier d'une NHA jusqu'à sa mort. Autrement dit il souhaite avoir la garantie qu'on ne lui retirera pas cette NHA dans le cadre d'une limitation ou d'un arrêt des traitements actifs si il venait à présenter un état végétatif.
Après différentes péripéties judiciares en GB c'est finalement devant la CEDH qu'est arrivée l'affaire. Celle-ci a "botté en touche", confirmant son souhait de ne plus être saisie dans chaque affaire de ce type (cf affaire D Pretty, affaire Sanpedro qui ont finies par lui être soumises). On pense aussi bien sur au feuilleton judiciaire de l'affaire T Schiavo (cf sur ce blog)
Ceci étant le débat est interessant. Ce n'est pas parce qu'il est aujourd'hui reconnu par la plupart des intervenants (sauf certains courants prolife traditionalistes, voire intégristes) que la NHA est bien un soin actif et pas un soin de confort qu'il faut pour autant avoir une attitude systématique de suspension de ces traitements en fin de vie ou en cas d'état végétatif.
Dans le cas précis il parait évident que ce n'est pas à la justice mais bien aux médecins qu'il revient de pouvoir se conformer aux volontés du patient et de respecter sa décision. En France en application de la loi Léonetti ce patient pourrait rédiger des directives anticipées et désigner une personne de confiance afin de peser fortement sur la décision médicale (qui interviendrait dans un cadre collégial et après concertation avec l'équipe soignante). On imagine donc difficilement qu'une décision d'arrêt de la NHA contraire aux souhaits exprimés puisse être prise dans ces conditions ...
Cela démontre une nouvelle fois l'intelligence de cette loi qui offre un cadre ouvert à toutes les situations particulières, au lieu de prétendre les envisager toutes ...

Pour en savoir plus sur cette affaire cf le site de la BBC (in english of course ... rien en français sur le web si ce n'est un résumé de Chretien Infos  - trés engagé sur des positions pro-life)

Après le congrès des partisans de l'euthanasie à Toronto se tient à Montréal un congrès autour des soins palliatifs. A cette occasion vient de paraitre une tribune libre interessante.

Son auteur, travailleur social, propose clairement de classer l'euthanasie (c'est à dire l'adminsitration de substances léthales dans le but de provoquer la mort, dans un but compassionnel et à la demande de l'interessé) comme un soin. Ce soin (le faire mourir à la demande) a pour l'auteur la même légitimité pour les professionnels de santé que les soins palliatifs ou tout autre acte de soins.
Cette position, quoique évidement trés discutable, ouvre un débat relativement nouveau. En effet si les partisans de l'euthanasie souhaite habituellement confier aux médecins l'acte mortifaire lui même (cf les lois néerlandaises et belges) c'est plus par le biais d'une injonction sociale ("c'est votre boulot que de la faire puisque c'est la volonté de la société"). Ici c'est un autre point de vue qui est exprimé : les professionnels de santé auraient à intégrer les pratiques d'euthanasie dans leurs pratiques de soins ... Et tant qu'on y est les acteurs de soins palliatifs étant les plus directement concernés par la fin de vie, ce seraient naturellement à eux de pratiquer ces euthanasies ...
Ce point de vue est radicalement opposé aux propos de L Puybasset, responsable du groupe éthique de la Socité Française d'Anesthesie Réanimation qui plaide au contraire sur la nécessaire séparation de tout acte d'euthanasie avec les professionnels de santé (tribune parue dans le quotidien du médecin et reprise sur le site de l'ADMD).
A bce stade la lecture d'un texte de Kundera (la colline aux suicidés in L'insoutenable légéreté de l'être) s'impose pour tenter d'éclaircir le débat sur qui devrait se charger du sale boulot si la société venait à légaliser les pratiques d'euthanasie ?

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