Palli-blog: le blog de palliatif.org

Un anglais atteint d'une maladie dégénerative congénitale sévère (ataxie de Friedreich) a saisi la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) pour contester une décision du GMC (structure britannique décidant des bonnes pratiques médicales) confiant aux médecins la décision de poursuivre ou non une nutrition hydratation artificielle (NHA) pour les patients en état végétatif chronique.
Actuellement totalement conscient, mais connaissant bien les risques d'atteintes cognitives sévères résultant de l'évolution de sa maladie (il a accompagné son frère dans cette même situation), Mr Burke souhaitait obtenir du système de santé anglais la garantie qu'il pourra bénéficier d'une NHA jusqu'à sa mort. Autrement dit il souhaite avoir la garantie qu'on ne lui retirera pas cette NHA dans le cadre d'une limitation ou d'un arrêt des traitements actifs si il venait à présenter un état végétatif.
Après différentes péripéties judiciares en GB c'est finalement devant la CEDH qu'est arrivée l'affaire. Celle-ci a "botté en touche", confirmant son souhait de ne plus être saisie dans chaque affaire de ce type (cf affaire D Pretty, affaire Sanpedro qui ont finies par lui être soumises). On pense aussi bien sur au feuilleton judiciaire de l'affaire T Schiavo (cf sur ce blog)
Ceci étant le débat est interessant. Ce n'est pas parce qu'il est aujourd'hui reconnu par la plupart des intervenants (sauf certains courants prolife traditionalistes, voire intégristes) que la NHA est bien un soin actif et pas un soin de confort qu'il faut pour autant avoir une attitude systématique de suspension de ces traitements en fin de vie ou en cas d'état végétatif.
Dans le cas précis il parait évident que ce n'est pas à la justice mais bien aux médecins qu'il revient de pouvoir se conformer aux volontés du patient et de respecter sa décision. En France en application de la loi Léonetti ce patient pourrait rédiger des directives anticipées et désigner une personne de confiance afin de peser fortement sur la décision médicale (qui interviendrait dans un cadre collégial et après concertation avec l'équipe soignante). On imagine donc difficilement qu'une décision d'arrêt de la NHA contraire aux souhaits exprimés puisse être prise dans ces conditions ...
Cela démontre une nouvelle fois l'intelligence de cette loi qui offre un cadre ouvert à toutes les situations particulières, au lieu de prétendre les envisager toutes ...

Pour en savoir plus sur cette affaire cf le site de la BBC (in english of course ... rien en français sur le web si ce n'est un résumé de Chretien Infos  - trés engagé sur des positions pro-life)

Après le congrès des partisans de l'euthanasie à Toronto se tient à Montréal un congrès autour des soins palliatifs. A cette occasion vient de paraitre une tribune libre interessante.

Son auteur, travailleur social, propose clairement de classer l'euthanasie (c'est à dire l'adminsitration de substances léthales dans le but de provoquer la mort, dans un but compassionnel et à la demande de l'interessé) comme un soin. Ce soin (le faire mourir à la demande) a pour l'auteur la même légitimité pour les professionnels de santé que les soins palliatifs ou tout autre acte de soins.
Cette position, quoique évidement trés discutable, ouvre un débat relativement nouveau. En effet si les partisans de l'euthanasie souhaite habituellement confier aux médecins l'acte mortifaire lui même (cf les lois néerlandaises et belges) c'est plus par le biais d'une injonction sociale ("c'est votre boulot que de la faire puisque c'est la volonté de la société"). Ici c'est un autre point de vue qui est exprimé : les professionnels de santé auraient à intégrer les pratiques d'euthanasie dans leurs pratiques de soins ... Et tant qu'on y est les acteurs de soins palliatifs étant les plus directement concernés par la fin de vie, ce seraient naturellement à eux de pratiquer ces euthanasies ...
Ce point de vue est radicalement opposé aux propos de L Puybasset, responsable du groupe éthique de la Socité Française d'Anesthesie Réanimation qui plaide au contraire sur la nécessaire séparation de tout acte d'euthanasie avec les professionnels de santé (tribune parue dans le quotidien du médecin et reprise sur le site de l'ADMD).
A bce stade la lecture d'un texte de Kundera (la colline aux suicidés in L'insoutenable légéreté de l'être) s'impose pour tenter d'éclaircir le débat sur qui devrait se charger du sale boulot si la société venait à légaliser les pratiques d'euthanasie ?

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Suite à une médiatisation tragique (cf le message sur la pièce de théâtre autour de Mme Humbert) les militants italiens d'une loi légalisant l'euthanasie relance le débat.

A lire sur le site de TF1

Pour mémoire, en France et grace à la loi léonetti d'avril 2005, ce patient (non en fin de vie mais maintenu en vie artificiellement par un appareil respiratoire) pourrait tout à fait obtenir d'être "débranché" de son respirateur et accompagner (par une sédation) dans la survenue de la mort (c'est l'article 4 de la loi d'avril 2005 - cf analyse sur le site de la SFAP).

Ce qui ne serait pas possible par contre c'est l'administration d'une "piqure" (de KCL ou autre) pour provoquer sa mort ...
Pour mémoire et contrairement à ce qu'affirment un certain nombre d egens en Belgique il ne serait pas possible de pratiquer une euthansie pour ce type de patient (qui ne peut être considéré en fin d evie pour la lio belge : cf une affaire similaire récente).

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L'association de soutien à Mme Humbert lance une piece de théâtre pour faire "le procès imaginaire" de Mme Humbert.
"Qu'il repose en révolte ou le procès de Marie H."  est le titre de cette piece de théatre militante censée redonner au peuple un débat qui n'appartient (selon les promoteurs) "ni aux médecins ni aux juges ni aux prêtres".

A lire sur le site du Nouvel Obs

Cette initiative renvoie à deux réalités bien troublantes autour de cette fameuse affaire :

• le coté tragique au sens théatral du terme qui a toujours entouré cette affaire (on pense à Médée bien sur, la femme de Jason qui, abandonnée, préfère tuer ses enfants, dans la tragédie d'Euripide). Mais ici le coryphé qui dirige le choeur est remplacé par la frénésie médiatique et les sous entendus politiques . On oublie trop souvent de rappeler l'implication politique forte de V Lena, Président de l'association de soutien à Mme Humbert. Pour reprendre des termes de théâtre il serait bien intéressant de connaitre ici le deus ex machina.
  
  
  
• le coté très populiste de l'association "Faut qu'on s'active "qui met en question les principes même de la démocratie représentative pour lui substituer une sorte de "démocratie sauvage" où c'est l'émotion du peuple, les sondages d'opinion qui feraient la loi. Pour les amateurs de science fiction politique on peut se reporter à deux livres passionnants sur ce sujet : Jack Barron ou l'éternité et la grande guerre des roses et des bleus tous deux de N Spinrad. Ils décrivent le fonctionnement d'une société qui se base sur cette vision démagogique et populiste. Attention danger !
  
  
  

Une enquête montre l'opposition de la moitié des médecins interrogés à ces pratiques. Elle montre également qu'il existe une différence importante selon l'appartenance à la Flandre ou à la Wallonie

A lire sur 7 sur 7

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En suisse grace à, un financement privé la première chaire de soins palliatifs vient d'être créer.
Un exemple à suivre ?

A lire sur TSR Infos

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Lors du congrès mondial des associations favorables à l'euthansie des Australiens ont expliqués comment ils avaient mis plus d'un an pour synthétiser des barbituriques afin de pouvoir se suicider ...

On retrouve encore une fois la confusion entrenue entre le droit au suicide et l'euthansaie et la mise en scène tragique (au sens théatral du terme) de la détresse de certains malades pour lesquels on peut s'interroger sur la qualité de la prise en charge qui leur est proposée ...

A lire sur le site canadien cyberpresse ...

En même temps que sa nomination au Comité directeur de la Fédération Mondiale des  Associations pro euthanasie, le conseiller régional UMP d'Ile de France a annoncé que Paris accueillerai le congrès mondial de cette fédération en 2010.
A lire sur le site du Monde