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Commentaires

1. Le samedi 3 décembre 2005 à 01:14, par vessie

bonjour, j'ai bien sûr regardé cette émission avec intérêt, étant par ma formation de gériatre hospitalier suisse, très impliqué. Après le film (qui montre une patiente boire la fameuse potion), un débat entre Dr Sobel (président d'Exit Suisse) et Prof. Rapin (défenseur des soins palliatifs dits "conventionnels"). Les SMS qui passsent en bas de l'écran directement après le docu sont très en faveur d'EXit, par la suite beaucoup moins.
Le Dr Sobel est brillant et passe bien à l'écran : ses propos sont très lénifiants, d'une grande logique et veulent prôner une mort librement décidée, en accord avec soi-même et en toute sérénité. Le Prof Rapin est plus lent à se mettre en route, moins clair et pas assez convaincant dans ses propos. Par la suite, et probablement en raison d'interventions de personnes du team FXB (soins palliatifs à domicile) le combat devient plus égal et les SMS sont plus critiques à l'égard d'EXit. Un éclair de lucidité vient animer l'emission quand Mme Perraudin de FXB nous présente l'extrême complexité de la prise en charge de patients en fin de vie, nécessitant une équipe pluridisciplinaire, contrastant avec la pauvreté de la prise en charge par Exit, qui se résume à un accompagnateur, non formé dans le domaine médical. Mon impression est que l'émission laisse à penser qu'il y a 2 écoles qui s'affrontent, alors qu'elles devraient s'associer. Le docu montre assez clairement que les personnes qui s'adressent à Exit n'ont pas eu accès à des soins palliatifs habituels (soit par ignorance, soit par révolte, soit par manque de discussion, ou je ne sais quoi) et qu'ils ont plongé dans l'autre extrême, Exit, par peur de ce qui les attendait. Pour moi, les soins palliatifs bien conduits amènent à une mort aussi "douce" que celle prodiguée par Exit, mais il faut que les médecins en parlent ouvertement à leurs patients. C'est l'angoisse du médecin dans la façon d'aborder ce problème qui pousse les patients vers Exit, car ils n'ont plus confiance en lui. Pour ma part, lorsque je sais qu'un patient a signé à Exit, je l'approche d'une manière un peu différente sachant qu'il a des désirs précis concernant la fin de sa vie.
En conclusion et pour ne pas abuser de ce blog je dirais que cette émission a surtout mis en évidence une révolution dans le monde actuel : les patients qui souffrent veulent pouvoir décider du moment de la fin de leur vie. Ceci devient de plus en plus répandu et fait probabement partie de l'évolution de la société. Exit tente d'apporter une solution mais celle-ci est trop radicale pour la majorité des gens. C'est maintenant un défi pour la médecine de développer des soins pour que le recours à Exit reste une exception.

2. Le lundi 5 décembre 2005 à 20:20, par Violetta :: site

Merci beaucoup d'avoir relaté les grandes lignes de cette émission, que je n'ai pas pu voir en France. J'apprécie vos propos. En France, je crois, j'espère, que le mouvement est lancé. La Loi Léonetti a fait avancer pas mal de choses, me semble-t-il. Le refus de l'acharnement thérapeutique fait de plus en plus l'unanimité et on cherche davantage à solliciter l'avis du patient et de ses proches vis à vis de ce qu'il(s) souhaite(nt) pour la fin de vie.

Cela implique aussi un changement de la pratique médicale... Récemment, lors d'une journée de conférences, j'ai vu le président du Conseil Consultatif Nationale d'Ethique, médecin, inviter à cesser d'exclure la mort et l'accompagnement en fin de vie du projet médical et inviter chacun à se poser la question : "qu'est-ce que je souhaite pour ma propre mort ?". Il répondait qu'on attendait avant tout de la solidarité humaine. Et appelait au respect de la personne et de son intimité, au respect de l'hétérogénéité des cultures, au respect du silence autant que du désir d'écoute, en soulignant que les personnes n'attendent pas d'être informées mais écoutées...

Parfois j'ai le sentiment qu'on frise continuellement le malentendu, lié aux problèmes de définition et de terminologie. Vous montrez combien ceux qui travaillent pour le développement des soins palliatifs et ceux qui militent pour Exit ne sont pas forcément si éloignés qu'ils ne le croient, ou du moins pas si opposés.

J'ai aimé l'idée exprimée par un autre membre du CCNE : l'euthanasie et l'acharnement thérapeutique constitueraient les deux faces d'une même médaille et renverraient tous deux à l'impossibilité d'accepter la mort. L'idée de recourir à l'euthanasie peut alors être perçue comme une projection de l'angoisse vécue par les soignants dans ces situations. Or on peut supposer que celui qui va mourir attend justement des soignants qu'ils n'aient pas peur, qu'ils puissent le regarder et lui sourire, l'écouter et l'accompagner sans avoir peur (et sans verser pour autant dans une compassion larmoyante).

3. Le lundi 5 décembre 2005 à 23:39, par vessie

j'approuve totalement vos propos. Le défi auquel les soignants vont se voir de plus en plus confrontés est la volonté d'un nombre croissant de patients à vouloir décider eux-mêmes de leur sort et choisir le moment de leur mort. Cela ne se voit pas encore beaucoup chez les vieux patients que nous cotoyons en maison de retraite, mais fréquemment chez les plus jeunes, encore préservés sur le plan cognitif qui redoutent la dégradation physique et mentale. Cette crainte est malheureusement justifiée par la faute des médecins (pas tous!) qui n'abordent pas suffisamment franchement ce problème avec leurs patients. Exit devient donc la solution toute trouvée pour ces personnes. Mais Exit travaille dans l'ombre, son personnel est peu encadré, et le risque de dérive est alors élevé (cf ce cas allemand où la patiente concernée ne souffrait d'aucune maladie grave, il existe un post sur ce sujet). Le Dr Sobel a dit qu'il comparaît son travail à celui des premiers bénévoles qui assistaient les gynéco qui acceptaient de faire des avortements clandestins dans les années 50-60, avant que l'IVG soit légalisée. La comparaison est efficace... mais il oublie de dire que des alternatives existent, ce qui n'était pas le cas à l'époque. Même si je désapprouve le fonctionnement d'Exit, je pense qu'il faut qu'une rélexion s'engage en Suisse - dans un cadre institutionnel et légal - afin de trouver une forme de réponse à ces demandes, pour que cela ne se passe pas dans la clandestinité. On a en effet vu des patients qui ont demandé leur sortie d'un hôpital ou d'un établisssement de soins de longue durée pour pouvoir boire la potion léthale sur le parking du bâtiment... De telles choses doivent disparaître. Une réflexion est en cours en Suisse sur l'autorisation d'accès d'Exit dans certaines maisons de retraite, on verra ce que ça donne. Pourtant, en toute naïveté, je continue de croire qu'avec une augmentation raisonnée et adaptée des médications à visée palliative, le patient partira tout en douceur, et bien mieux qu'avec Exit...

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